Κάθε μέρα στον κόσμο, περίπου 600 άνθρωποι διαγιγνώσκονται με πρωτοπαθή όγκο εγκεφάλου. Πολλοί περισσότεροι διαγιγνώσκονται με μεταστατική νόσο εγκεφάλου. Για τον ασθενή –αλλά και μερικές φορές και για το γιατρό- η διάγνωση «όγκος εγκεφάλου» μπορεί να τρομάξει.
Με το όρο «όγκος εγκεφάλου» εννούμε πάνω από 120 διαφορετικούς όγκους, μερικοί από τους οποίους είναι καλοήθεις ενώ άλλοι είναι κακοήθεις. Για την αντιμετώπισή τους επιστρατεύονται σύγχρονες θεραπευτικές μέθοδοι η οποίες ενδεχομένως να περιλαμβάνουν τη χειρουργική επέμβαση, την ακτινοβολία, τη χημειοθεραπεία ή και την ανοσοθεραπεία.
Είναι επομένως πολύ σημαντικό ο ασθενής να είναι όσο το δυνατόν καλύτερα ενημερωμένος, τόσο για την ασθένειά του, όσο και για τις διάφορες θεραπευτικές επιλογές. Στο πλαίσιο αυτό, παραθέτω μερικές συμβουλές οι οποίες σκοπό έχουν να βοηθήσουν στη δύσκολη αυτή αρχική περίοδο, την περίοδο δηλαδή μετά τη διάγνωση.
1. Ενημερωθείτε σχετικά με τους όγκους εγκεφάλου!
Το να είναι κανείς σωστά ενημερωμένος γύρω από την ασθένειά του είναι εξαιρετικά σημαντικό. Βοηθά να κρατά τον έλεγχο της κατάστασης και να λαμβάνει μαζί με τον θεράποντα ιατρό τις σωστές θεραπευτικές αποφάσεις. Το να γνωρίζει κανείς τι θεραπευτικές επιλογές υπάρχουν και τί να περιμένει από αυτές βοηθά στο να μειωθεί η ψυχολογική πίεση η οποία προκαλείται από το «άγνωστο» και το «αβέβαιο». Για να ενημερωθούν οι ασθενείς μπορούν να αντλήσουν πληροφορίες από το διαδίκτυο (κυρίως από ενημερωμένες αγγλόφωνες ιστοσελίδες) ή από συλλόγους ασθενών.
2. Κρατείστε τους συγγενείς και φίλους ενήμερους και κοντά σας!
Μιλήστε με συγγενείς και φίλους για την ασθένεια, τους φόβους και τα συναισθήματά σας. Η υποστήριξη αυτών που αγαπάμε και μας αγαπούν είναι εξαιρετικά σημαντική. Αν θέλετε, ενημερώστε τους για το τι είδος βοήθειας και συμπαράστασης χρειάζεστε. Πάρτε τους συγγενείς σας μαζί όταν πηγαίνετε στο γιατρό. Αυτό θα βοηθήσει εκ’ των υστέρων να συζήτησετε και να αναλύσετε τα διάφορα θέματα και να ζητήσετε την άποψή τους για σημαντικές αποφάσεις.
3. Βρείτε έναν ειδικό!
Οι όγκοι εγκεφάλου είναι σχετικά σπάνιοι όγκοι και η αντιμετώπισή τους απαιτεί εμπειρία. Προσπαθείστε να βρείτε έναν γιατρό ο οποίος να έχει εμπειρία στη νευροογκολογία.
4. Ζητήστε δεύτερη γνώμη!
Μια δεύτερη γνώμη είναι εξαιρετικά σημαντική όταν πρόκειται για τόσο σοβαρές αποφάσεις. Μια δεύτερη γνώμη θα μπορέσει να σας επιβεβαιώσει ότι η θεραπεία που σας προτείνει ο γιατρός σας είναι η κατάλληλη ή να σας ενημερώσει για επιπλεόν θεραπευτικές επιλογές.
5. Να είστε κατάλληλα προετοιμασμένοι για την επίσκεψη στο γιατρό!
Σημειώστε ερωτήσεις και όλα αυτά που σας απασχολούν. Μ’ αυτόν τον τρόπο θα είστε σίγουροι ότι δεν ξεχάσατε να ρωτήσετε κάτι που θεωρείτε σημαντικό. Ζητήστε από το γιατρό σας να σας διευκρινήσει ό,τι δεν καταλάβατε πλήρως καθώς επίσης και να σας εξηγήσει έννοιες ή ορολογίες τις οποίες ανέφερε ο ίδιος ή κάποια γνωμάτευση. Ρωτήστε το γιατρό σας γιατί προτείνει αυτό που προτείνει και τι πλεονεκτήματα, μειονεκτήματα και εναλλακτικές υπάρχουν.
6. Αποκτήστε σχέση εμπιστοσύνης με το γιατρό σας!
Ο γιατρός που θα σας συνοδέψει στη θεραπεία σας παίζει έναν πολύ σημαντικό ρόλο. Είναι σημαντικό να σας γεννά εμπιστοσύνη και να νιώθετε ότι σας αφιερώνει το χρόνο που χρειάζεστε και ότι απαντά με ειλικρίνεια και σαφώς σ’ όλα τα ερωτήματα που θέτετε.
7. Ανοίξτε έναν καλά οργανωμένο ιατρικό φάκελο!
Ζητείστε αντίγραφα απο τα αποτελέσματα όλων των εξετάσεων και των γνωματεύσεων που παίρνετε (πιστοποιητικα, αποτελέσματα μαγνητικών τομογραφιών, βιοψίας κλπ.). Όλες αυτές οι γνωματεύσεις σας ανήκουν. Ανοίξτε ένα φάκελο και κρατήστε όλα τα έγγραφα και CD οργανωμένα, πχ. σε χρονολογική σειρά. Έτσι, βοηθάτε το γιατρό σας να σχηματιζει γρήγορα μια σωστή και πλήρη εικόνα για την πορεία της νόσου σας. Να κρατάτε τα πρωτότυπα (έγγραφα ή CD) για σας και να δίνετε μόνο αντίγραφα. Μ΄αυτόν τον τρόπο το αρχείο σας θα είναι πάντα πλήρες. Αν έχετε τη δυνατότητα, ψηφιοποιείστε το αρχείο σας ή τουλάχιστον τα πιο σημαντικά έγγραφα, έτσι ώστε να έχετε τη δυνατότητα να τα στέλνετε άμεσα με e-mail.
8. Αναζητείστε ψυχολογική υποστήριξη από ειδικό!
Μια τέτοια διάγνωση όπως αυτή του όγκου εγκεφάλου προκαλεί εξαιρετικά έντονο στρές και συναισθηματική φόρτιση τόσο στον ασθενή όσο και στην οικογένειά του. Είναι απολύτως κατανοητό ο ασθενής να αισθάνεται υπερφορτωμένος και «χαμένος». Η βοήθεια από έναν ψυχολόγο με εμπειρία στην αντιμετώπιση ασθενών με νεοπλασίες είναι ιδιαίτερα σημαντική και μπορεί να βοηθήσει να βγείτε γρήγορα από τη «μαύρη τρύπα» της αβεβαιότητας. Πολύ σημαντική βοήθεια μπορούν να προσφέρουν ειδικές ομάδες υποστήριξης ασθενών.
9. Βάλτε την κίνηση και τον αθλητισμό στη ζωή σας!
Η κίνηση και ο αθλητισμός έχουν σημαντικά οφέλη. Αφενός βοηθούν να διατηρηθεί το σώμα υγιές και ετοιμοπόλεμο, αφετέρου συμβάλουν σημαντικά στην ψυχική ανάταση και υγεία. Μελέτες έχουν δείξει ότι η άσκηση βοηθά στο να μειώνονται οι ανεπιθύμητες ενέργειες της θεραπείας και στην ταχύτερη επάνοδο στην εργασία και φυσιολογική ζωή.
10. Μη διστάζετε να ζητήσετε βοήθεια!
Δεν υπάρχει τίποτα κακό στο να ζητήσετε βοήθεια. Η ασθένεια μπορεί να δοκιμάσει τους πάντες. Ειδικά στην αρχή, η υποστήριξη είναι ιδιαίτερα σημαντική. Δεν είναι απαραίτητο ένα άτομο να αναλάβει όλους τους ρόλους. Κάποιος ίσως να είναι καλός στο να ακούει, κάποιος στο να ηρεμεί και κάποιος στο να μαγειρεύει και να φροντίζει. Φτιάξτε μια ομάδα με τους κατάλληλους παίχτες να σας πλαισιώσει.